图文信息 罕见病救命药让“医学孤儿”不孤单

郑宇宁是一名庞贝氏症罕见病患者，常年住在医院的ICU病房里，依靠喉管处的切口进行呼吸机供氧，靠父母按压腹部助力排痰，她的身体也因脊柱侧弯变成了“S”形。在我国，包括郑宇宁在内的各类罕见病患者约2000万人，临床上病例少、经验少，罕见病往往被称为“医学孤儿”。部分罕见病药品进医保、罕见病治疗药品在三批