53%近年来，有关部门大力支持罕见病防治与保障工作，加强罕见病研究、诊疗和药品研发供应。据统计，截至2022年11月底，治疗45种罕见病的89种药物已在我国获批，我国境内可治罕见病数量占全球有药可治罕见病数量的53%。今年1月8日，2022年国家医保药品目录现场谈判工作正式结束。本次通过初步审查的药品中，罕见病药物有19个之多，覆盖法布雷病、庞贝病、戈谢病、肺动脉高压、脊髓性肌萎缩症

中国2000多万罕见病患者的希望之灯更亮了。继2019年之后，今年的政府工作报告再次提出，要"加强罕见病用药保障"。看到这条内容，全国人大代表、山西医科大学血液病学研究所所长杨林花忍不住点赞:"政府工作报告涉及的是我们国家方方面面的事务，单独把罕见病拿出来说，很不容易。"根据世界卫生组织的定义，罕见病是指患病人数

新的征程开启了！今年10月，党的十九届五中全会审议通过的《中共中央关于制定国民经济和社会发展第十四个五年规划和二〇三五年远景目标的建议》勾画出迈向社会主义现代化国家的路线图。未来将发生哪些变化，我们现实中的诸多烦恼——房价高、看病贵、上学难……该如何破解？今天，我们推出“青年问策十四五”专栏，看看青年

戈谢氏病、法布雷病、庞贝病……这些疾病虽罕见，却无不危及患者生命。记者昨天从第一届北京罕见病学术大会获悉，我国罕见病患者近千万，他们面临着高误诊高漏诊、用药难用药贵的困境。昨天，北京医学会罕见病专科分会在京宣告成立，来自北京各医学院校、科研院所的41位医务工作者成为第一届委员。目前确认的罕见病有六七千

图文信息 濒临崩溃... 疫情管控下，罕见病患者的苦有谁能懂

我国的疫情防控工作向来严格今年更是进入了白热化长期、反复、严厉的疫情管控一方面阻挡了病毒的扩散另一方面，也会对人民群众产生负面的心理影响尤其肺动脉高压等患者群体所承受的心理压力是常人难以想象的肺动脉高压病友之声“什么时候才是个头？既害怕被感染，又害怕哪天要集中隔离，每天都很不安。”“我们这儿时不时就