将个人基因组序列和附带的个人健康信息放在一个免费获取的在线数据库中,近期这项工作在英国取得了重要进展：

11

月

6

日,来自伦敦大学的

StephanBeck

和他的合作者宣布了一项“英国个人基因组项目

PGP-UK

”,这个项目将招募志愿者提供

DNA

分析健康数据,这些数据的使用不再受到限制。

PGP-UK

项目,计划在第一年,测定

50

位年满

18

岁的英国居民的基因序列,最终希望有

100000

个人注册加入,

Beck

说。大约

450

个人已经表示对此感兴趣,研究团队已经获得了一年的测序服务经费和实物援助。

英国的

PGP

项目,是

2005

年由哈佛大学的基因组科学家

GeorgeChurch

开始的一个项目的产物。在那个时候,基因组数据经常可以免费获取,但是健康信息由于其隐私性而不能免费获取。这使得研究者很难将基因变异与具体情况联系起来。

然而,

Church

辩解说,由于现代电脑技术和分析方法的强大,尽管有防范措施,隐私仍然没有保障——这个预言已经被证实。作为选择之一,他和其他人支持一种更加透明的方法,在这种方法中,个人自愿将他们的遗传和个人健康数据发布到网上,不承诺匿名性。

Church

的哈佛

PGP

吸引了超过

9000

个新成员,其中

2900

个拥有包含他们健康数据的

PGP

网址。这

2900

个人经历过广泛的教育,包括确定他们是否理解

24

页同意书的一个考试。除了基因组以外,一些参与者还提供了干细胞和其它细胞株的组织。

然而目前,哈佛

PGP

包含少于

200

个基因组,包括

Church

的基因组。“在如何得到测序的基金方面,还有一个挑战,”他承认。他的

PGP

包括

2000

美元的测序费,这些钱现在来自偶尔的个人捐助或者捐赠的测序装置使用时间。但是

Church

称,他正在急于招募

100000

个人,这是项目开始时,他称之为更加随意的一个目标。

“这些目标正好用来解释这确实能做,来确定是否有许多感兴趣的人,”

Church

说。他指出,这些目标已经达到,几个类似的

PGP

项目——在加拿大、德国和韩国——现在也在进行中或者在计划阶段。“这就像突然爆发的病毒一样,”他说。

一年前,环球邮报报道了为期两周的关于个人基因组学的加拿大

PGP

项目的启动,这个系列和项目出现在整个城市公共汽车广告牌上。大约

500

个人报名参加了加拿大

PGP

项目,他们的目标是在

2013

年末达到

30

个基因组,再下一年达到

100

个。最后,希望达到

100000

或者更多的参与者,这个项目的建立者、加拿大多伦多儿童医院的遗传学家

StephenScherer

称。

在加拿大,参与者自己支付了他们能力范围内承受的起的测序费用。对于下一个两年,来自多伦多大学麦克劳克林中心的经费和其它各种各样的经费由

Scherer

拼凑在一起,将覆盖

PGP

加拿大项目的整个年度预算,总计每年几十万美元。最终,他希望得到一项实质的政府资助。“问题不是钱,问题是处理这些(参与者)实验过程的人力成本,”

Scherer

说。

在欧洲,一项德国

PGP

也在进行中。韩国也启动了一个网站邀请参与者加入他们国家的

PGP

项目。